تظاهر أولياء أمور الأطفال المصابين بالأمراض النادرة والوراثية الجوشر والتمثيل الغذائي أمام مبنى محافظة الدقهلية، الأربعاء، لمطالبة المحافظ، ووزير الصحة بتنفيذ الأحكام الصادرة لهم، بتوفير العلاج لأطفالهم.
ورفع المتظاهرون صور لأبنائهم المرضي مكتوب عليها أنقذونا وأين احترام القضاء وعاوزين نعالج أطفالنا يا ريس وأنقذوا أطفال الدقهلية من الموت واعتبرني ابنك اعتبرني بنتك ووفر لي الدواء.
من جانبه، قال إبراهيم مستجير، والد أحد الأطفال المرضى ان هذا المرض بسبب نقص إنزيم بالكبد يؤدي إلى تضخم في الكبد والطحال، وأنيميا بالدم حتى وصلت بطن الطفلة إلى مرحلة على وشك الانفجار، ومضاعفات المرض حول العين، وإصابة بهشاشة في العظام، وفشل في النخاع العظمي، والعجيب أن توفير العلاج الشهري لهؤلاء الأطفال يشفيهم من كل هذه الأمراض.